Zaffini: "Potenziare screening prenatale per le malattie rare"
‘Disponibilità dati solo con piena organizzazione del registro nazionale emoglobinopatie’
Economia (Roma). Zaffini: "Potenziare screening prenatale per le malattie rare"
‘Disponibilità dati solo con piena organizzazione del registro nazionale emoglobinopatie’ (Giulio Da Boit/alanews)
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10 proposte da una rapida conservazione contengono molti spunti molti spunti interessanti no citati un paio a mio avviso quello più interessante e spingere ulteriormente sullo screening neonatale e prenatale perché Perché è quello che ci dà Maggio risultati Specialmente in un’epoca di Grandi movimenti migratori sapete che ci sono aree dove è queste patologie sono endogene anche in Italia per altro nel sud del paese questo ve l’ho già speso sono endogene e però dico ci sono movimenti movimenti che rischiano di portare questa patologia che non è in questo momento lo screening e delle migrazioni è previsto per le malattie trasmissibili ma queste patologie se non screen a te anche in chi arriva nel nostro paese ricchiano un po’ di diffondersi in modo assolutamente incontrollato Quindi io sugli screening spingerei veramente molto che va messa a terra la organizzazione del registro È ovvio che qualunque tipo di terapia e trattamento percorso clinico rete clinica presa in carico più o meno precoce della patologia non può che partire dalla disponibilità di dati che ti può solo partire da un registro implementato correttamente dalle regioni ai centri regionali Dove appunto questi pazienti si rivolgono e vengono poi successivamente trattati ci sono un’altra serie di spunti interessanti noi con la mia presenza dico Qui abbiamo grande sensibilità nei confronti queste patologie perché reputiamo che sulle malattie rare si misura è il termometro del grado di civiltà del nostro sistema sanitario nazionale non sistema sanitario nazionale è un sistema che cura Benissimo meglio di ogni altro sistema in Europa e lo dico a ragion veduta le grandi patologie ma sulle malattie rare dobbiamo terreno e questo ci devono aiutare ovviamente centri ricerca ci deve aiutare la ricerca anche quella profit e noi dobbiamo continuare a investire sulla copertura di questi pazienti che per proprio perché i numeri non gli danno Come si dice ragione rischiano di essere trascurati lasciati amare
